"Organizată pentru prima oară în data de 29 februarie 2008, Ziua Bolilor rare a fost marcată într-o zi rară pentru a exprima suportul comunității pentru pacienții care luptă cu un diagnostic a cărui prevalență este mai mică de 1 la 2000 de locuitori.
Astăzi, în ultima zi a lunii februarie, atenția noastră se îndreaptă către soluțiile pe care le putem găsi pentru a simplifica parcursul medical al pacientului identificat cu o boală rară.
Diagnosticul unei boli rare este adesea dificil de manageriat atât de către medic, cât și de pacient, acesta reprezentând o reală provocare pentru medicina contemporană.
Implicațiile unei astfel de afecțiuni medicale (dependența de tratament, de supraveghere medicală continuă) tind să condiționeze viața pacientului din punct de vedere socio-economic.
Doresc să atrag atenția asupra nevoii de solidaritate la nivel social în legătură cu toate categoriile de pacienți, pentru a stimula prin acțiuni comune egalitatea, acceptarea și suportul celor care doresc să învingă barierele impuse de boală.
Mă bucură faptul că întreaga comunitate a pacienților cu boli rare aleg să devină mai uniți, mai vizibili și mai conștienți de oportunitățile pe care le au.
Un exemplu elocvent îl reprezintă elaborarea Cartei Albe a Hemofiliei în anul 2020, eveniment la care am avut onoarea să fiu invitat și să observ cum o categorie de bolnavi devine o comunitate în care primează prietenia, empatia și solidaritatea.
Rămânem uniți în demersul nostru de a alinia medicina românească la standardele și exigențele europene, pentru a identifica noi variante de tratament pentru pacienții noștri. " se arata in postarea huseanului Nelu Tataru – fost ministru al Sanatatii
