In Romania, traiesc peste 1.600 de bolnavi de hemofilie, insa mai putin de jumatate sunt sub tratament. Fara ingrijire, un bolnav cu hemofilie isi poate pierde viata sau poate ramane cu dizabilitati. Paradoxal este ca bani sunt pentru programul national de hemofilie, dar nu ajung sa fie consumati. Avem doar trei centre de tratament in toata tara.
Hemofilia este o boala a sangelui, transmisa genetic si afecteaza mai ales barbatii. Practic, factorii coagularii functioneaza anormal. Asa ca sunt mult mai greu de controlat hemoragiile provocate de accidente sau interventii chirurgicale. Chiar si o mica zgarietura este o suferinta pentru bolnavul de hemofilie. In plus, apar sangerari neprovocate.
Prof. dr. Margit Serban, medic primar hematolog, pentru Digi24: In absenta factorului de coagulare, ei sangereaza in mod spontan. Unde? Acolo unde exista o presiune probabil mai mare. Si asta se intampla la nivelul incheieturilor.
Acum un secol, speranta de viata era de numai 13 ani, dar astazi se apropie de cea a unui om sanatos. Diferenta au facut-o medicamentele care au aparut inca din anii '70, prin care se face terapia de substitutie a factorilor de coagulare deficitari. Marius are aproximativ aceeasi varsta cu aceste medicamente, insa a beneficiat de ele mult mai tarziu. Pana in anii '90, Romania trata copiii cu hemofilie doar cu plasma.
Marius Tanase: Odata ce n-au fost tratate cum trebuie sangerarile, articulatiile deveneau foarte sensibile si, mai tarziu, era suficient sa am o sangerare spontana. Adica nu trebuia sa ma lovesc, sa ma tai ca sa am o sangerare.
Marius Tanase: Articulatiile sunt distruse in urma sangerarilor repetate. Nu pot sa fac sport asa cum mi-as dori.
Pentru a preveni sangerarile, pacientii trebuie sa primeasca de trei ori pe saptamana terapie profilactica. Insa abia recent, statul roman a introdus profilaxia in program.
Chiar si dupa ce-au fost introdusi factorii de coagulare in tara, n-au fost folositi pentru prevenirea sangerarilor, ci doar pentru oprirea celor declansate. Totul din lipsa banilor.
Prof. dr. Margit Serban, medic primar hematolog: Bugetul a fost, in general, un buget foarte saracacios, ceea ce a facut ca asistenta lor sa fie realizata in conditii saracacioase, cu cantitatea cea mai mica de substitutie in mod categoric din Uniunea Europeana.
In urma cu doi ani, autoritatile au decis sa aloce pentru prima data sume realiste tratarii pacientilor cu hemofilie. Bugetul programului national crestea spectaculos, pana la 179 de milioane de lei. Insa, la sfarsitul anului trecut, 40% din aceasta suma ramasese necheltuita.
Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Acei 40% nefolositi inseamna ca o parte din pacienti nu primesc tratament. Asta inseamna, corect spus. Ce-i peste 60% folosit ajunge direct la pacient. Restul nu a ajuns la pacient.
Am vrut sa intelegem de ce. Asa am aflat ca este intai de toate o problema de arhitectura a sistemului. In toata tara sunt numai trei centre de hemofilie acreditate de organismele europene: unul la spitalul Fundeni, iar doua in judetul Timis. In rest, programul ar trebui derulat de spitalele judetene, insa sapte din acestea n-au nici macar un specialist in hematologie.
Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Majoritatea judetelor au un singur hematolog. Ce poate sa faca acel singur hematolog? Trebuie sa rezolve toate problemele acute: leucemiile, mieloamele si inclusiv pacientul cu hemofilie. Din cauza asta, pacientul cu hemofilie, din nefericire, este putin lasat la urma.
Multi pacienti sunt nevoiti sa calatoreasca distante lungi pentru a avea acces la tratamentul injectabil. Peste 300.000 de kilometri parcurg in fiecare an pacientii pentru vizite medicale, arata un studiu recent.
Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Cand apare un semn de hemoragie, cel mai mic semn, trebuie sa se adreseze spitalului, dar avem pacienti situati in comunitati izolate, in sate izolate, cu acces foarte dificil si acesti pacienti trebuie sa vina cu mijloacele lor, ei singuri trebuie sa-si plateasca un astfel de drum. Din nefericire, pacientii cu hemofilie au foarte multe probleme economice.
Cu putin training, pacientul isi poate administra singur injectia cu factorul de coagulare.
Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Noi ne dorim sa apropiem terapia de pacient. Pacientul trebuie sa aiba medicamentul in frigider.
Insa sute de bolnavi cu hemofilie nu sunt sub tratament. O parte dintre ei, fiindca nu mai au incredere in sistem. O recunosc chiar medicii.
Prof. dr. Margit Serban, medic primar hematolog: Suntem vinovati noi, medicii, inseamna ca n-am facut educatia adecvata, o educatie care sa-i faca sa inteleaga ca numai in felul acesta pot sa previna acele sangerari care in cele din urma lasa urme.
Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Pana acum cativa ani de zile se duceau intr-un spital, li se inchidea usa: nu avem produs, nu avem factor, acum multi dintre ei nu mai au incredere.