Mihaita Bariz are 20 de ani si a fost diagnosticat cu fibroza chistica, insa nu lupta doar cu boala incurabila, ci si cu sistemul care ii tranteste usa in fata. Un oficial al statului roman „l-a sfatuit“ chiar sa se trateze in strainatate daca nu ii convin conditiile din Romania. Desi se declara dezamagit, Mihaita este decis sa nu renunte si incearca sa-i ajute si pe ceilalti bolnavi.
„Atunci cand mergi la un consilier prezidential (Iriza Stefan, fost consilier in mandatul lui Traian Basescu – n.r.) pentru a semnala problemele intampinate la Ministerul Sanatatii, iar acolo esti intrebat: «Daca nu iti convine, de ce nu mergi sa te tratezi in strainatate?», atunci cand esti pus la zid de catre un secretar de statdin Ministerul Sanatatii, atunci incepi sa realizezi cat de deficitar este sistemul in care traiesti. Poate daca mi-ar fi povestit cineva ca un secretar de stat din Ministerul Sanatatii (Cristian Vasile Grasu, numit de Guvernul Grindeanu – n.r.) i s-a adresat unui pacient cu amenintarea ca «vei plati pentru ceea ce faci», nu as fi crezut. Din pacate, aceste cuvinte mi s-au adresat mie, un baiat de 20 ani care sufera de o boala incurabila“, a povestit Mihaita pe pagina sa de Facebook, unde isi documenteaza lupta in speranta ca ii va incuraja si pe ceilalti pacienti, dar si ca va produce o schimbare in modul in care sunt tratati cei care sufera de fibroza chistica.
Fibroza chistica sau mucoviscidoza este o boala genetica, foarte putin cunoscuta ȋn Romania, chiar si printre medici, in care secretiile mucoase ale organismului au consistenta crescuta, sunt uscate si aderente si cauzeaza complicatii la nivelul intregului organism. Insa viata pacientului poate fi prelungita cu ajutorul tratamentului corespunzator primit la timp si al transplantului pulmonar.
Pana in 2013, boala lui Mihaita a evoluat incet, insa totul s-a schimbat dupa ce a contractat din spital bacteria Clostridium difficile, iar infectia a fost atat de puternica incat a stat in coma timp de 14 zile. Dupa ce a iesit din coma, au urmat cateva luni de spitalizare pentru a-si reveni. In prezent, este din nou internat si are nevoie de fizioterapie si de o vesta pentru tapotaj medical, care costa 11.350 de dolari, bani pe care tanarul nu-i are.
„In momentul acesta, la mine nu se pune problema de transplant pulmonar, dar am nevoie de aceasta vesta. Statul roman nu o deconteaza, insa eu o am ca recomandare, orice pacient cu fibroza chistica necesita aceasta vesta. Vesta ajuta la desprinderea mucusului din plamani si expectorarea lui“, a declarat Mihaita.
In mesajul de pe Facebook, Mihaita subliniaza ca a inteles ca nu lupta doar cu boala care i-a furat copilaria si bucuria, ci si cu intreg sistemul medical romanesc: „Sistemul spre care ar trebui sa ma indrept pentru ajutor, imi tranteste usa in fata. Ai crede ca fiind bolnav am anumite privilegii, dar nu este asa. Zi de zi, pe langa faptul ca trebuie sa am grija de mine, ma intreb ce pot face pentru a-i ajuta si pe ceilalti pacienti, cei care vor pasi pe urmele mele. (…) Realitatea cruda este ca nimanui nu ii pasa de tine, ca toti incearca sa scape de tine, ca nu mai ai un pat de spital asigurat atunci cand iti va fi rau, nu mai ai un centru in care sa mergi atunci cand ai nevoie de ajutor, deoarece un program de fibroza chistica pentru bolnavii adulti din Romania nu exista decat pe hartie. Drama noastra, a celor cu fibroza chistica, este ca nu se vede. Nu stie aproape nimeni prin ce trecem. Fibroza chistica nu este la fel de vizibila si palpabila ca alte boli, dar ea exista, se simte si ne fura din viata, cu fiecare gura de aer de care avem nevoie.“
Mihaita a ales sa-si spuna povestea pentru ca se simte deznadajduit: „Pentru ca m-am saturat sa lupt cu un sistem deficitar care trebuia sa ma ajute, un sistem care trebuia sa ma sprijine sa traiesc. Prioritatea mea ar trebui sa fie grija pentru sanatatea mea, pentru viata mea, nu spaima de zi cu zi ca daca imi va fi rau nu voi avea un pat de spital asigurat, un loc in care sa fiu tratat corespunzator la orice ora din zi si din noapte. Din pacate asa este boala asta, imprevizibila, nu-si face programare atunci cand ataca mai tare. Spre deznadejdea mea, nu am aceste lucruri asigurate, eu si ceilalti adulti din Romania trebuie sa ne «descurcam», sa apelam la cine putem, pe unde putem, pentru a ne asigura un astfel de loc in vreun spital. Nu sunt singurul roman diagnosticat cu fibroza chistica – este o boala rara, dar totusi suntem destul de multi – conform statisticilor din cele 453 de cazuri, 300 sunt copii. Este evident ca noi nu suntem asa de importanti, avand in vedere lipsa de interes.“
Mihaita isi incheie povestea cu un semnal de alarma: „Daca in sistemul medical nu se va face o reforma, daca legile nu vor fi date pentru binele pacientului, atunci in viitor nu va mai exista o Romanie – vom muri pe capete. Nimeni nu e protejat! Astazi e tanarul Calin Farcas, a carui poveste ati vazut-o pe Facebook, al carui nume n-o sa vi-l amintiti saptamana viitoare, ucis nu doar de boala, ci de incompetenta, neimplicarea, inconstienta unui stat preocupat sa legalizeze hotia. Maine poate fi cineva din familia ta, unul dintre prieteni tai sau poate chiar TU.“